记者28日获悉在第15个国际罕见病日到来之际， 南开大学卫生经济与医疗保障研究中心携手病痛挑战基金会在上海共同发布《普惠型保险参与罕见病多层次保障研究报告》(以下简称《报告》)。整体上看，普惠险针对罕见病在保障力度、保障范围、理赔门槛、持续性、政策衔接和异地就医等方面仍大多存有不足，需要进一步完善。 不过，《报告》主笔人之一、南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授则认为，普惠险保障罕见病群体，具备可行性，可有效利用大数法则平衡运营风险，切实发挥罕见病补充保障作用。他以戈谢病等药物昂贵的罕见病为例解释，由于患者人数较少，参保人平均负担的保障成本相对较低，对产品可持续性的影响也相对较弱；即便允许既往症史人员可参保，通过保险产品设计过程中的精算技术，也能起到补充保障罕见病群体的同时，成本压力较小。 据了解，中国约有2000余万罕见病群体，整体上面临着医保覆盖不足、诊疗费用高昂等问题。部分对罕见病更加友好的普惠险已经和国家及当地罕见病保障政策一道，成为了罕见病(尤其是高值药罕见病)多层次保障的重要组成部分。据悉，《报告》收集市面上151款普惠险产品，覆盖27个省市，并有4个全国性项目，其中有62款涵盖对罕见病的保障责任，通过医保目录内、目录外、特药保障、罕见病专项保障等模式进行不同报销比例的保障。 研究团队对普惠险的罕见病保障内容进行了深入分析、成本测算，构建罕见病“友好型”普惠险评价指标体系，为未来普惠险设计罕见病保障时提供参考依据，为决策方、商保机构、参与方等建言献策。 《报告》提出了罕见病“友好型”普惠险评价指标体系，初步设有保障性和可持续性两个维度，设有23个更加细化的二级指标，对62款保障罕见病的普惠险测算后，共有35款被评为优等级别；这一指标体系对未来保险设计有重要参考意义。据悉，《报告》提出了优先保证项目稳定性、优化保障责任、提高医保目录外罕见病保障水平、取消异地就医限制、强化与医药企业合作等建议。 病痛挑战基金会秘书长马滔对记者表示，不久前，国家医保目录的谈判与更新，日益体现着对罕见病群体的重视，期待未来可以汇聚更多来自保险、公益、医药企业等领域的力量，共同配合好国家的各项保障政策，为罕见病群体的求医用药护航，让罕见病群体有信心走向更美好的未来。近年来，社会对罕见病医疗保障问题的关注越来越高，中国政府相继推出了多项政策。中国对罕见病的保障已经有了较大的进步，大部分罕见病用药已经进入国家医保目录，例如血友病、多发性硬化症等，能够获得较好的保障。 据悉，目前社会关注最高、讨论最为集中的是罕见病中确诊人数在百人数量级的“超罕病”，目前苏格兰、新加坡、澳大利亚等国则将病率小于1/50,000的疾病定义为“超级罕见病”。对应特效药为高值药物的用药保障，这类高值药物对应的疾病患病人群极小、病情极其严重或致残致死、疗法在临床上急需且不可被替代、相应地研发和生产成本也较高，导致治疗费用高昂，患者用药负担极其沉重。这是罕见病医疗保障所面临的最大挑战之一。 全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳教授强调：2021年，超值罕见病药品通过谈判进入国家基本医保药品目录，取得了突破性进步。但需要思考如何使罕见病药价的制定更加人性化，如何更精准地谈判以推进国家和企业的风险共担机制的完善，使超值罕见病药品以更精准、更科学、更合理的方式进入基本医保支付范畴，达到国家医保基金能够承受、患者药物可及以及激励企业以实现三方完美地结合。业界看来，罕见病“天价药”纳入国家医保目录意味着，中国迎来了罕见病多层次保障体系探索的2.0时代。 对于尚未通过国谈进入医保的超值孤儿药如何进一步解决患者的用药问题？王琳认为，继续推进超值孤儿药进入医保目录；同时，积极探索将目录外的超值罕见病药品纳入商业健康保险和慈善救助范畴，进一步推动多层次医疗保障体系的完善。上海市市政协委员、复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹则认为，应该引导社会力量在罕见病用药保障中发挥重要作用。(完)
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